Alepe promove audiência pública sobre doenças raras no Estado

 

Debate abordará os desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral com especialistas e representantes de pacientes e órgãos públicos

A Assembleia Legislativa de Pernambuco promoverá na próxima terça-feira (16/06), às 9 horas, no auditório Enio Guerra (sede da Alepe), uma audiência pública sobre os desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral às pessoas portadoras de doenças raras.

Promovido pela Comissão de Saúde e Assistência Social da Alepe, o debate vem atender as demandas de associações de pacientes, profissionais de saúde e especialistas que, constantemente, alertam para a necessidade de fortalecimento da rede de cuidados com as pessoas com doenças raras. Estima-se que cerca de 530 mil pessoas convivem com a patologia rara no Estado, de acordo com projeções de autoridades de saúde e frentes parlamentares.

Além do ambiente hospitalar no trato desses pacientes, os maiores desafios enfrentados por quem convive com doenças raras são as dificuldades de diagnóstico, a complexidade dos tratamentos e os impactos sociais decorrentes dessa condição.

Os temas estarão em pauta na audiência pública que contará com participação de representantes da Secretaria Estadual de Saúde, Conselho de Secretarias Municipais de Saúde, Superintendência do Ministério da Saúde em Pernambuco, Associações de Pacientes e especialistas em estudos dos genes (Geneticista), Hematologia, Nefrologia e Neurologia.

Nas fotos de Jarbas Araújo, a fachada da Alepe com as cores oficiais das doenças raras

Os especialistas e representantes dos órgãos públicos e das entidades dos pacientes terão uma hora para suas exposições. Na sequência, haverá um debate entre parlamentares e público presente, terminando com a formulação de encaminhamentos e propostas para os órgãos institucionais envolvidos.

Dentre as várias iniciativas da Alepe voltadas ao tema está a aprovação da Lei Estadual nº 15.569/2015 que institui a Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras. Realizada anualmente, em fevereiro, numa alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, a iniciativa busca dar visibilidade aos pacientes e familiares, além de cobrar avanços em políticas públicas.

"Abrir espaço para as pessoas com doenças raras é mais do que uma obrigação institucional, é uma iniciativa humanitária desta Casa. Audiências públicas como esta ajudam a dar visibilidade a essas pessoas e a avançar na construção de políticas públicas voltadas para elas. O papel fundamento da Alepe é legislar para todos, em especial para os que mais precisam de amparo legal", pontua o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Álvaro Porto, que fará a abertura do evento.

Serviço:

Audiência Pública sobre doenças raras em Pernambuco: desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral

Data e horário: 16 de junho, às 9 horas

Local: Auditório Enio Guerra, na Alepe (Rua da União, 397, Boa Vista)

Programação:

9h10: abertura

9h20: Composição da Mesa

Exposições técnicas:

9h20 às 9h30: Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN): diagnóstico tardio e impacto sistêmico

9h30 às 9h40: SHUa (Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica): janela terapêutica, riscos renais e acesso ao tratamento

9h40 às 9h50: Importância do diagnóstico genético e desafios regulatórios

9h50 às 10h: NMOSD (Neuromielite Óptica) e Miastenia Gravis: acesso a exames e terapias especializadas

10h às 10h10: Relatos das associações dos pacientes sobre acesso, judicialização e assistência humanizada

10h10 às 10h20: Desafios municipais na regulação e assistência aos pacientes

10h20 às 10h30: Políticas nacionais e financiamento do cuidado em doenças raras

10h30 às 10h40: Estrutura da rede estadual e fluxos assistenciais

Encerramento:

10h40 às 11h20: Debate entre parlamentares e convidados

11h20 às 11h40: Encaminhamentos e propostas institucionais