Bebê vítima de doença rara é sepultado

Antônio Assis
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Marília Neves
Folha-PE

Um bebê portador de trombofilia, doença coagulante rara, morreu no último sábado (23) na unidade de um hospital particular, no Recife, onde estava internado. O enterro ocorreu neste domingo (24) no município de Escada, interior de Pernambuco. De acordo com os familiares da criança de um ano, a falta do medicamento Ceprotin, disponibilizado pelo Governo, contribuiu para o falecimento de Matheus Henrique. A Secretaria de Saúde do Estado (SES) informou, através de nota, que o paciente havia ficado sem o remédio por apenas alguns dias no período de um ano.

Segundo a SES, o caso fugiu ao protocolo de aquisição de medicamentos excepcionais. “Houve empenho de diversos funcionários e setores do órgão para agilizar a chegada do remédio, proibido de ser comercializado no País pela Anvisa, e possibilitar o tratamento, considerado experimental e sem eficácia terapêutica para a doença – rara, sem cura e com rápido agravamento do quadro clínico”, afirma a nota. A instituição lamenta o ocorrido e afirma estar solidária a família de Matheus.
O paciente teve o tratamento negado pelo plano de saúde e começou a receber o Ceprotin pelo Estado, em 2012. Ao todo, foram adquiridas 780 ampolas do medicamento, em um investimento de mais de R$ 2 milhões. “Com essas aquisições, o garoto estava com estoque suficiente para os próximos três meses”, conforme explicou a instituição, que afirmou que mudanças nas dosagens, sem a prévia comunicação à SES, foram fator prejudicial ao planejamento do estoque.

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